Apple vise à transmettre davantage de données sur les patients aux médecins. Mais qui peut mesurer son impact sur la santé ?

Bientôt, a annoncé récemment Apple, cela permettra aux médecins de surveiller les données de santé des téléphones et des montres de leurs patients entre les visites, une partie de la poussée vers les soins de santé qui, selon Tim Cook, PDG d’Apple, constituera la plus grande contribution de l’entreprise à l’humanité.

Depuis 2014, les systèmes de santé de tout le pays se sont associés à Apple pour exploiter les montagnes de données que les appareils de l’entreprise génèrent auprès des patients. Mais la plupart expérimentent encore ces outils. Alors que certains médecins apprécient de voir les enregistrements de la pression artérielle, de l’exercice physique et autres entre les visites, pour d’autres, les données sont plus un fardeau qu’un atout.

Plus de 100 types de données sont disponibles dans l’application Santé d’Apple via iPhone, Apple Watch et des applications tierces. En juin, Apple a déclaré que les patients dont les médecins travaillent avec l’une des six sociétés de dossiers médicaux électroniques participant à la nouvelle fonctionnalité pourront leur envoyer des données de suivi telles que la fréquence cardiaque, les heures de sommeil, les minutes d’exercice, les pas, les chutes ou l’historique du cycle menstruel.

Certains voient une grande promesse dans la construction de « canaux » entre le téléphone d’un patient et les dossiers médicaux consultés par leurs cliniciens. Apple « démocratise le flux de données de santé » entre médecins et patients, a déclaré Anil Sethi, ancien directeur de la santé d’Apple et actuel PDG de Ciitizen, une startup qui gère les données de santé des patients atteints de cancer.

Mais l’annonce d’Apple était entourée d’ambiguïté et de détails. La société ne fournirait pas une liste complète des données que les patients peuvent partager avec les médecins et a refusé de commenter cet article. Les précédentes initiatives d’Apple pour mettre plus de données entre les mains des médecins ont été annoncées en grande pompe, mais des questions subsistent quant à savoir combien de prestataires de soins de santé utilisent les données et à quel effet, et si les réussites sont la norme ou des valeurs aberrantes. À ce jour, les études rigoureuses montrant des avantages évidents pour la santé de la surveillance de ces types de données restent limitées.

Bien qu’Apple ait construit des tuyaux permettant aux patients de partager des quantités croissantes de données avec des professionnels de la santé, on ne sait pas exactement combien de données les traversent.

En 2014, Apple a publié HealthKit, un outil permettant aux systèmes de santé d’extraire les données de santé des patients, avec leur permission, à partir de leurs iPhones. À l’époque, le PDG de la Mayo Clinic, John Noseworthy, avait déclaré que cela « révolutionnerait la façon dont l’industrie de la santé interagit avec les gens ». Mais un porte-parole de Mayo a déclaré à KHN que l’utilisation de HealthKit par le système était désormais limitée.

Le Cedars-Sinai Medical Center a déclaré en 2015 que, grâce à HealthKit, plus de 87 000 patients avaient pu partager leurs données, un arrangement que Cook a vanté lors d’un appel de résultats trimestriel. Un porte-parole de Cedars-Sinai a refusé de commenter ce qu’il est advenu de ce projet.

Même les tentatives d’Apple d’utiliser les données des applications de ses propres employés pour améliorer leurs soins médicaux n’ont pas encore abouti. Le Wall Street Journal a rapporté qu’une initiative d’Apple testant un nouveau service de soins primaires pour les médecins afin de surveiller la santé des employés d’Apple via leurs appareils était au point mort. La société a déclaré que de nombreuses affirmations de l’histoire étaient inexactes.

Il y a eu quelques rapports de succès. Ochsner Health en Louisiane a signalé que les patients d’un programme de gestion de l’hypertension qui offrait un accompagnement en matière de santé tout en surveillant les données de pression artérielle à partir de téléphones portables étaient plus susceptibles qu’un groupe témoin de maîtriser leur tension artérielle, de suivre leur régime médicamenteux et de se sentir satisfaits de leurs soins. Le système de santé dispose désormais également de programmes de surveillance à distance pour le diabète, la maladie pulmonaire obstructive chronique et les femmes enceintes, a déclaré un porte-parole d’Ochsner.

Et Epic, la plus grande société de dossiers de santé du pays, a déclaré que plus de 100 de ses grands clients du système de santé utilisent Apple HealthKit pour capturer des données à partir d’appareils de surveillance à domicile tels que des brassards de tensiomètre.

Mais les données générées par les patients n’ont pas été largement adoptées dans les soins de santé, a déclaré le Dr Benjamin Rosner, professeur agrégé de médecine à l’Université de Californie-San Francisco. Lui et d’autres soulignent les principaux obstacles.

L’un, a déclaré Rosner, est que les preuves sont mitigées que la surveillance de ces données améliore la santé.

Un autre est que les médecins ne sont généralement pas remboursés par les assureurs-maladie pour l’examen des données que les patients collectent à domicile.

« En Amérique, nous payons généralement les médecins et les systèmes de santé pour voir les patients devant eux et leur faire des choses lorsqu’ils se présentent », a déclaré Matthew Holt, conseiller en démarrage de technologies de la santé.

Dans les cas où les médecins peuvent être remboursés pour la surveillance à distance des patients, comme ceux souffrant de certaines maladies chroniques, le paiement est généralement faible, a déclaré Rosner.

Et de nombreux médecins se sentent déjà inondés d’informations sur la santé des patients et de tâches liées aux dossiers de santé électroniques.

« Les médecins de soins primaires sont submergés par leurs boîtes de réception », a déclaré le Dr Rebekah Gardner, professeur agrégé de médecine à l’Université Brown. « Avant que les gens commencent à acheter des montres Apple et à envoyer toutes leurs heures de sommeil, montrons que cela améliore la santé. »

Elle a déclaré qu’elle souhaitait voir des études plus rigoureuses et financées de manière indépendante montrant que la surveillance des données des appareils portables rend les gens en meilleure santé ou améliore leurs soins.

Les problèmes de responsabilité pèsent dans l’esprit de certains médecins. Le Dr Oguchi Nkwocha, médecin-exécutif d’un centre de santé communautaire à Salinas, en Californie, craint d’être tenu responsable s’il a manqué quelque chose dans « un journal de données », mais a déclaré qu’il pourrait être plus ouvert aux données qui ont été analysées et présentées avec aperçus prédictifs.

Apple n’est pas la seule entreprise technologique qui a eu du mal à généraliser le partage de données d’applications de santé. Google et Microsoft ont permis aux patients de partager leurs données dans leurs dossiers de santé personnels il y a plus de dix ans, mais ont fermé ces entreprises en raison de l’adoption limitée des utilisateurs, a noté Holt.

Les optimistes pensent qu’à terme, la recherche montrera que davantage de formes de surveillance des données améliorent la santé et que la technologie pourrait aider à rendre les données plus digestes pour les médecins. Ensuite, Apple pourrait réussir à intégrer ses applications dans la médecine, en supposant que le système de paiement change d’une manière qui incite davantage les fournisseurs à identifier les problèmes tôt et à intervenir avant que les gens ne tombent gravement malades, a déclaré Holt.

« C’est passionnant pour l’avenir de la gestion des soins chroniques », a déclaré le Dr David Cho, cardiologue de l’UCLA Health, à propos de la nouvelle fonctionnalité. Avec des données à portée de main sur les facteurs de risque comme l’exercice, l’alimentation et la tension artérielle, il pense qu’il pourrait aider ses patients à gérer plus facilement les maladies chroniques. Ces données, combinées à des visites virtuelles, pourraient signifier moins de visites au bureau.

L’annonce d’Apple selon laquelle il peut intégrer les données générées par les patients dans le dossier médical électronique pourrait être critique pour les médecins qui souhaitent voir les informations recueillies par leurs patients eux-mêmes mais n’ont pas le temps de les rechercher, a déclaré le Dr Seth Berkowitz, qui dirige un programme pilote d’application de surveillance à distance au Beth Israel Deaconess Medical Center à Boston.

Certains patients accueillent favorablement une fonctionnalité qui faciliterait le partage de données avec leurs médecins. Jen Horonjeff, une patiente de New York atteinte d’une maladie auto-immune et PDG d’une start-up de soins de santé, a récemment découvert en utilisant un tracker Apple Watch que sa fréquence cardiaque, que les médecins avaient décrite comme irrégulière, était enregistrée comme normale.

« J’enverrais absolument cela à mes médecins », a déclaré Horonjeff, notant que ses données donneraient aux médecins une base de référence précise de sa fréquence cardiaque si elle était hospitalisée.

Mais Gary Wolf de Berkeley, en Californie, co-fondateur de Quantified Self, un mouvement de personnes qui suivent leur santé et d’autres données personnelles, a déclaré qu’il était impossible de trouver un médecin formé pour prendre des décisions avec des « données à résolution fine ».

Sans plus de preuves que la transmission des données des applications de santé aux médecins est cliniquement bénéfique, il sera difficile d’évaluer si Apple réussit, a déclaré Neil Sehgal, professeur adjoint de politique de santé à l’Université du Maryland.

« Pour le moment, nous ne savons pas s’il y a des conséquences si vous ne mettez pas vos données Apple Watch dans votre dossier médical électronique », a-t-il déclaré.

Si les preuves montrent finalement un avantage à partager ces informations avec les médecins, a-t-il déclaré, « cet avantage sera concentré parmi les personnes qui peuvent acheter le téléphone à 1 000 $ et la montre à 400 $ ».

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