Un langage simple sur les données de santé est essentiel pour la transparence et la confiance

Demandez à n’importe quel groupe de personnes s’ils ont lu et compris les derniers termes et conditions qu’ils ont acceptés, et vous aurez de la chance si quelqu'un lève la main. Cela n’est pas surprenant compte tenu du fait qu’il faudrait 76 jours de travail à une personne pour lire les politiques de confidentialité qu’elle rencontre en un an.

D'une manière ou d'une autre, nous sommes arrivés à une situation où les conditions d'utilisation des applications, des sites Web et des services en ligne sont devenues si longues et compliquées que de nombreuses personnes ont perdu tout espoir de comprendre ce qui se passe avec leurs données personnelles. Dans le même temps, des reportages du monde entier, notamment des États-Unis, du Royaume-Uni, du Danemark et de l'Australie, montrent clairement que les utilisateurs tiennent à la manière dont leurs données sont utilisées, en particulier les données relatives à la santé qui sont très personnelles et sensibles.

Ce ne doit pas être comme ça. Dans notre publication "Notches on the dial: appel à l'action pour développer une communication en langage clair avec le public sur les utilisateurs et les utilisations des données sur la santé" dans Journal international de la science des données de population, nous présentons un plan pour travailler avec le public sur des communications simples concernant les données sur la santé.

Ce qui intéresse les gens

Nous ne partons pas de zéro. Les études de recherche qualitative, réalisées par notre équipe et d’autres personnes, fournissent des informations sur les préoccupations des personnes en matière de données sur la santé. Par exemple, il est important que la vie privée soit protégée, que le public en tire avantage et que les résultats de la recherche sur les données de santé ne désavantagent aucun groupe.

Il existe également des cadres publiés sur la manière de fournir l'accès aux données de santé sensibles de manière responsable. Le cadre des cinq coffres-forts amène les personnes à réfléchir à:

Projets sûrs: Y a-t-il du mérite scientifique? Y a-t-il une valeur publique?

Personnes sûres: Qui utilise les données? Quelle formation ont-ils?

Données sécurisées: Dans quelle mesure les données sont-elles potentiellement identifiables? Y a-t-il consentement? Existe-t-il une autorisation légale d'utilisation?

Paramètres sécurisés: Où seront les données à analyser? Comment seront-ils gérés?

Sorties sécurisées: Y a-t-il une divulgation potentielle, que ce soit des individus, des familles ou des communautés?

Le pourquoi? Qui? Quelle? Comment? Les questions du rapport à sens unique – préparées pour le Wellcome Trust, une fondation de recherche en santé basée au Royaume-Uni – se concentrent sur les préoccupations du public à propos de l'utilisation des données de santé par les entreprises.

Améliorer la communication

En rassemblant toutes ces informations, notre équipe a commencé à élaborer un texte simple pour communiquer sur les données de santé. Nous voulons travailler avec le public pour créer un texte normalisé qui aide les gens à comprendre ce qui se passe avec leurs données de santé. Nous souhaitons également que le texte établisse une distinction entre les différentes utilisations des données sur la santé afin de garantir que les membres du public ne confondent pas, ou ne regroupent pas, les utilisations commerciales génératrices de revenus avec la recherche universitaire en santé.

Les organisations auraient toujours besoin de fournir un texte détaillé tel que la politique de confidentialité de 27 pages de Google ou les rapports de transparence d'Apple, mais un texte simple complémentaire serait utile pour les personnes qui n'ont peut-être pas le temps ni l'intérêt de lire tous les détails.

En outre, notant que plus longtemps n'est pas toujours préférable, le texte normalisé abrégé pourrait inclure des informations sur les utilisations par des tiers plutôt que des références génériques à la possibilité que d'autres organisations utilisent des données.

Par exemple, imaginez à quel point il serait plus facile pour les gens de comprendre ce qui se passe avec leurs données si une organisation commerciale fictive appelée ABC avait un texte du type:

Chez ABC, nous utilisons vos données pour améliorer nos produits et services.

Moins de 100 des 3 000 employés de ABC ont accès à des informations d'identification telles que votre nom et votre adresse. D'autres membres du personnel d'ABC travaillent avec des ensembles de données pseudo-anonymisés qui n'incluent pas de noms ni d'autres informations d'identification.

Nous gagnons entre 5 et 10% de notre chiffre d’affaires annuel grâce aux données que nous détenons. Dans certains cas, nous fournissons des données identifiées à d'autres sociétés, notamment votre nom et vos coordonnées, la plupart du temps nous fournissons des services d'analyse à d'autres sociétés et leur fournissons des statistiques récapitulatives. Nous investissons environ la moitié des revenus générés par les données dans la maintenance de nos bases de données et dans le respect de la confidentialité et de la sécurité des bases de données.

Les chercheurs universitaires ayant obtenu l'approbation du comité d'éthique de la recherche ont également accès à des données pseudo-anonymisées qui n'incluent pas les informations d'identification détenues dans un trust de données.

Pour plus d'informations sur les utilisations des données auxquelles vous pouvez vous désabonner et sur la procédure de désinscription, cliquez ici.

Notre politique de confidentialité complète est disponible ici.

Transparence et confiance

De nombreux gouvernements soulignent l’importance de la confiance et du consentement pour l’utilisation des données. La charte numérique du Canada et le règlement général sur la protection des données au Royaume-Uni en sont deux exemples.

Mais nous sommes d’avis que vous ne pouvez pas avoir confiance sans transparence et que vous ne pouvez obtenir transparence et consentement éclairé sans langage clair. Notre objectif est de travailler avec les membres du public pour élaborer ensemble un texte en langage simple et clair qui aide les personnes à prendre des décisions éclairées concernant l'utilisation de leurs données de santé. Cela peut constituer une étape importante vers une plus grande implication du public dans les règles et les politiques relatives aux données de santé.

Cet article est republié de The Conversation sous une licence Creative Commons. Lire l'article original.