Les patients préfèrent leur consentement pour partager leurs données et les gérer numériquement

Les patients diabétiques doivent souvent consulter de nombreux intervenants différents qui se spécialisent chacun dans différents aspects de leur traitement. Des chercheurs de WMG, Université de Warwick, ont interrogé les patients sur leur compréhension de la façon dont leurs données étaient partagées et ont constaté qu'ils préféreraient les partager numériquement à l'aide de l'application de consentement Dovetail Digital.

Au Royaume-Uni, 4,7 millions de personnes vivent avec le diabète et passeront beaucoup de temps à visiter différents spécialistes de différentes pratiques, qui se spécialisent chacun dans un aspect de leur traitement. De plus, les progrès des technologies numériques ont abouti à des applications innovantes, qui, soutenues par des professionnels de la santé, permettent l'autogestion, permettant aux patients de prendre le contrôle de certains aspects de leurs soins. Cela nécessite beaucoup de partage de données, ce qui est actuellement fait par une pratique qui demande les dossiers médicaux d'une autre pratique; avec la nécessité que les médecins consentent à partager, cela peut être un long processus de signature. En outre, le processus a tendance à être obscur avec les patients oubliant les transferts pour lesquels ils ont donné leur consentement, tout en n'étant pas très facile de révoquer le consentement s'il le souhaite. La capacité des patients à avoir le contrôle est l'un des droits éthiques et juridiques fondamentaux du patient, et dans de nombreux cas, il est difficile de trouver un équilibre avec les applications bénéfiques mais intensives de partage de données.

Cependant, des chercheurs de l'Institut des soins de santé numériques (IDH) à WMG, Université de Warwick proposent qu'un nouveau système appelé la demande de consentement Dovetail Digital est favorable, et l'ont analysé dans le document; «Évaluation de la perception des patients envers le partage dynamique des données de santé à l'aide du consentement numérique basé sur la chaîne de blocs avec l'application de consentement numérique Dovetail: une étude exploratoire transversale», publiée dans la revue Santé numérique.

L'application de consentement numérique Dovetail est un mécanisme robuste, fiable et flexible permettant aux patients d'offrir leur consentement pour que leurs données soient partagées entre les cabinets de médecins généralistes; ils peuvent également révoquer leur consentement à tout moment, leur permettant ainsi de gérer leur état dans un cadre de soins intégrés.

Dovetail voit une application mobile et une infrastructure basée sur la blockchain, ce qui signifie qu'ils peuvent suivre où leurs données ont été partagées. La blockchain est une technologie de pointe issue du secteur financier, qui a permis de mettre en œuvre des applications de santé avec la confiance et la robustesse du secteur financier.

Pour évaluer si cela fonctionnerait, les chercheurs de l'IDH ont demandé à 23 patients et 13 membres du personnel diabétiques, dans un cabinet de médecins généralistes, de remplir une série de questionnaires, suivis d'une discussion de groupe, pour déterminer leur compréhension des méthodes actuelles de partage des données dans un examen médical. et pour voir s’ils se souviennent avoir donné leur consentement.

Les chercheurs de l'IDH ont ensuite effectué une analyse thématique des transcriptions des groupes de discussion et des statistiques descriptives des questionnaires ont été réalisées.

Le professeur Theo Arvanitis, directeur de l'Institut des soins de santé numériques à WMG, Université de Warwick, explique ce qu'ils ont trouvé:

«Nous avons découvert qu'il y avait un manque de compréhension des processus de consentement existants, en fait, de nombreux patients n'avaient aucun souvenir d'avoir préalablement donné leur consentement au partage de leurs données. Lorsque nous leur avons demandé ce qu'ils pensaient de la demande de consentement numérique, les patients étaient massivement ont préféré l'application de consentement numérique à la pratique existante, car ils reconnaissaient la valeur de la capacité offerte par l'application. "

Le Dr George Despotou, professeur agrégé à l'Institute of Digital Healthcare et responsable de l'étude commente:

«Les participants à l'étude ont salué une demande qui contribuerait à terme à améliorer la qualité de leur dossier, tout en maintenant le contrôle de leurs données. En particulier, les participants à l'étude ont reconnu la clarté de la demande de consentement et la facilité avec laquelle ils pouvaient examiner, ainsi que révoquer les consentements existants. Il s'agissait d'une étude très prometteuse sur une technologie qui pourrait ouvrir la voie à des applications très innovantes améliorant la qualité et l'efficacité des services de santé, ce que les patients accueilleraient favorablement, assurés qu'ils sont en fin de compte responsables de leurs données. "